BOSCONERO – Una serata di musica per aiutare un piccolo grande guerriero

BOSCONERO – Una serata piacevole, di musica e divertimento, e nello stesso tempo una serata di solidarietà, quella che la Pro Loco offrirà nella sera di sabato 10 dicembre, a partire dalle 21, in via Villafranca 5. La parte divertente sarà il concorso canoro presentato da Peppino Esposito e Sonia Caramma, e che vedrà la presenza di numerosi ospiti speciali, tra i quali la scuola di danza “Primo Passo” e il baby batterista Stefano Maurella. Ma soprattutto vedrà la presenza di numerosi cantanti, bravi e meno bravi, abituati a stare su un palco o non abituati. Tutti spinti dalla voglia di esibirsi, divertirsi e dare una mano ad una causa importante (per prenotare la propria esibizione è necessario chiamare, per il casting, il numero 331/3631197). Sarà il pubblico presente, con i propri voti, a dichiarare il vincitore. Anzi, i vincitori, dal momento che saranno premiati i primi tre classificati.

E poi, oltre alla parte divertente, c’è anche la parte solidale. L’incasso derivante dalla vendita dei biglietti (l’ingresso costa 5 euro) sarà interamente devoluto all’associazione “Piccolo grande guerriero”. Un piccolo ma grande guerriero che ha un nome, Simone, e un cognome, Desiato. Ha otto anni e una malattia genetica rarissima, la Pmld, cioè Pelizaeus Merzbacher Like Disease. Una malattia che si manifesta sin dai primi mesi di vita con un tono muscolare debole, movimenti involontari degli occhi, ipovisione, problemi gastrointestinali e un ritardo nello sviluppo delle capacità motorie e del linguaggio. Ad oggi non esiste una cura per questa malattia, ma solo terapie che cercano di contenerne gli effetti. Per questo Simone e i suoi genitori Katia e Alessandro sono quotidianamente impegnati con visite e terapie, a volte anche lontano da casa.

Terapie che Simone affronta con coraggio, mettendoci dentro tutto il suo impegno per migliorare il più possibile sotto tanti punti di vista e per non perdere i risultati ottenuti, minati dall’aumentare degli effetti della malattia. Un giorno Katia e Alessandro incappano in uno studio su questa malattia, portato avanti da un professore di Cipro. Uno studio poi sospeso per mancanza di fondi. Perché uno dei tanti aspetti negativi della malattie rare è che, in quanto rare, difficilmente vengono prese in considerazione dalla ricerca, che preferisce concentrarsi laddove i casi sono più numerosi. Ma loro non si sono persi d’animo, e hanno cercato di supportare il loro guerriero anche in questo modo, anche cercando fondi per far ripartire quello studio, anche cercando altri piccoli pazienti per collaborare con le loro famiglie, per fare massa.

E passare un sabato sera assistendo ad uno spettacolo musicale si può dare un piccolo ma grande contributo per aiutare un piccolo ma grande guerriero.