giovedì 15 Aprile 2021

VENARIA REALE – Il ragazzo della luna (FOTO)

VENARIA REALE – Sono passati quattro anni da quando grazie all’aiuto dei cittadini e dall’associazione “Amici di  Giovanni Onlus” presieduta da Francesco Procopio,  è stata donata la tuta protettiva anti-raggi ultravioletti e il casco ventilato a Yousseff  Kassimi, un ragazzo diciannovenne   venariese affetto da una malattia rara, la xeroderma pigmentoso, una rara affezione ereditaria che costringe il ragazzo a vivere senza poter vedere o esporsi alla luce del sole senza l’ausilio di un paio di occhiali e di abiti idonei (protetti).

L’esposizione a fonti luminose, solari o artificiali gli causerebbero ustioni e danni alla cute con il possibile sorgere di melanomi o tumori maligni. Questo per il ragazzo comporta l’obbligo, e la condanna, di poter uscire solo quando non c’è il sole o in orario serale e dover vivere in casa nei luoghi più scuri e protetti. Nonostante tutte le precauzioni e gli accorgimenti il giovane Youssef, purtroppo, ha già subito diversi interventi agli occhi.

La famiglia affronta spese ogni giorno sostanziose che rende ancor più difficile  la situazione. Nel frattempo l’associazione “Amici di Giovanni Onlus” di Venaria Reale dopo aver interessato l’Agenzia spaziale europea per progettare una tuta speciale per consentire al ragazzo di uscire anche durante il giorno per avere una vita normale è diventato realtà grazie alla collaborazione con la banca Unicredit e tanti amici che hanno finanziato l’azienda “Grado zero space” che ha provveduto alla progettazione ed alla realizzazione della tuta.

Questa speciale tuta che ha permesso al ragazzo, proveniente dal Marocco con la sua famiglia, di uscire di casa, rivedere il sole e poter andare in giro in bicicletta, la sua vera passione. Immaginabile l’emozione dei compagni della scuola Arti e Mestieri (alla quale nell’aula di Yussef  erano state posizionate apposite veline protettive ai vetri per consentire la normale frequenza scolastica), quando quattro anni fa si è potuto realizzare il sogno di poter uscire senza il rischio di esporsi  ai raggi solari. Chi è affetto da questa rara malattia può uscire solo al calar del sole , da qua il soprannome “I Ragazzi della Luna”.

Il giovane ora ha 19 anni e da quattro utilizza la tuta che le ha permesso di sognare una vita diurna, come quella dei suoi coetanei, ma Youssef  cresce e cresce la necessità  di avere una speciale tuta di ricambio che consenta  ancora a questo giovane di sognare una vita assieme ai suoi compagni e che questi sogni siano fatti  alla luce del sole. Chi volesse contribuire a donare un piccolo aiuto alla famiglia lo può fare tramite  il C/C Intesa San Paolo intestato  a  Kassimi El Maati , IBAN IT29o0306930930100000007835

 

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