TORINO – Alzheimer. Che brutta parola, ma soprattutto che brutta malattia. Una delle patologie più devastanti, non solo per il paziente, ma anche per i familiari stessi, che il più delle volte si ritrovano soli, impreparati ad essere genitori dei propri genitori.
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Soli di fronte ad un “mostro” che devasta la memoria del malato, cancellandone i ricordi, gli affetti più cari e l’identità di chi gli sta vicino e della stessa. Sono circa il 70%, secondo l’Associazione Mondiale di Medicina Genomica, i malati di Alzheimer, che non rispondono alle terapie. Trattamenti studiati su misura, visto che ogni paziente ha sintomi diversi e le strade per capire quali siano le cure giuste saranno ancora molto lunghe; ne saranno necessarie ricerche e risorse affinché i genetisti possano trovare il modo di fermare l’avanzata di questa terribile malattia una volta diagnosticata. Uno dei modi più efficaci per combattere la malattia, sarebbe appunto quello di ritardare la comparsa attraverso la prevenzione.
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Studi riferiscono che a partire dai 30 anni il cervello perde un poco dell’elasticità che aveva nel periodo precedente e dell’infanzia. Comincia una lenta distruzione dei neuroni che, naturalmente, si può ritardare con un adeguato stile di vita. Più di 600 geni del genoma umano sono stati identificati e solo uno di questo fa sì che si sviluppi la malattia di Alzheimer in modo silenzioso e progressivo, fino a quando, raggiunta un’età avanzata, fanno la comparsa i primi sintomi.
I primi sintomi della malattia si presentano, in genere, tra i 60 e i 70 anni; il cervello di chi affetto di Alzheimer, presenta problemi di connettività anatomica e funzionale con una diminuzione dell’aceticolina, il neurotrasmettitore che permette la comunicazione tra le cellule nervose. L’altro pomeriggio, in via Cherasco 15,sede del Dipartimento di Neuroscienze della Città della Salute, si é parlato di uno studio pilota per aiutare i caregiver di questi pazienti, su come gestire le difficoltà e discusse le diagnosi e le terapie per i pazienti.
Pazienti che devono essere trattati con estrema dolcezza, infatti se un malato di Alzheimer viene trattato bruscamente, questo non ricorderà l’episodio o quanto è stato fatto. Tuttavia, un gesto o una parola poco gentile avrà un forte impatto sulla persona. Se commettiamo l’errore di gridare o fare qualcosa che li rende tristi, questo sentimento resterà dentro di loro per molto tempo. Sono estremamente sensibili a questo tipo di stimolo. Ecco perché è così importante usare sempre una comunicazione positiva e avvalerci del potere delle carezze e degli abbracci. Molto bella una lettera scritta nel 2014 da Jesús un giornalista che ha vinto un concorso letterario di lettere d’amore commuovendo il cuore di moltissime persone.
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Lettera di un malato di Alzheimer alla moglie
Cara Julia,
Ti scrivo ora, mentre dormi, caso mai domani non fossi io quello che vede sorgere l’alba al tuo fianco.
In questi viaggi di andata e ritorno, ogni volta passo sempre più tempo dall’altra parte e in uno di questi, chi lo sa? Ho paura che non ci sia ritorno.
Se domani io non fossi più in grado di capire quello che mi capita. Se domani non potessi più dirti quanto ammiro e stimo la tua integrità, il tuo impegno nello stare al mio fianco, cercando di farmi felice nonostante tutto, come sempre.
Domani, se io non fossi più cosciente di quello che fai per me. Di come metti i bigliettini su ogni porta perché non confonda la cucina con il bagno; di come finiamo per ridere se mi metto le scarpe senza le calze; quando ti impegni a mantenere viva la conversazione anche se mi perdo in ogni frase.
Ogni volta che, senza farti scoprire, ti avvicini per sussurrarmi all’orecchio il nome di uno dei nostri nipoti; quando rispondi con la tenerezza a questi attacchi di ira che mi assaltano, come se qualcosa dentro di me si ribellasse contro il destino che mi ha imprigionato.
Per questo e per tante altre cose. Se domani non ricordassi il tuo nome o il mio.
Se domani non potessi ringraziarti. Julia, se domani, non fossi più capace di dirti, sia anche per l’ultima volta, che ti amo.
Tuo per sempre..”
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“È di estrema importanza supportare i malati e le loro famiglie, che di fronte a patologie come l’Alzheimer si trovano ad affrontare situazioni di grande difficoltà e di grande disagio.Per questo esprimo tutto il mio apprezzamento e il sostegno della Regione Piemonte per questa iniziativa”.
Così l’assessore regionale alla Sanità Antonio Saitta commenta lo studio pilota per aiutare i caregiver di pazienti con malattia di Alzheimer presentato alla Città della Salute di Torino.
Il progetto di ricerca, condotto da Neurologia 1 universitaria e Geriatria e Malattie Metaboliche dell’Osso universitaria della Città della Salute e supportato da UnipolSai Assicurazioni, ha l’obiettivo di fornire un quadro dei reali fabbisogni, medici e psicologici, dei caregiver dei malati di Alzheimer, e dunque elaborare nuove strategie di aiuto alle famiglie.
“Il crescente aumento delle malattie croniche è una delle sfide più importanti che la sanità dei prossimi anni dovrà sostenere. – Aggiunge l’assessore Saitta – In questi anni ci siamo occupati di dare risposte alle esigenze dei malati e alle loro famiglie: nei prossimi mesi, a conclusione di un lungo lavoro portato avanti dalla Regione, tutte le aziende sanitarie avvieranno i Piani per la cronicità, un nuovo modello di cura che sarà basato su percorsi personalizzati per i pazienti, sulle cure domiciliari e sullo sviluppo dell’assistenza territoriale”.
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