TORINO – Domenica 28 Febbraio 2021 si svolgerà la 14° edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
La prima Giornata delle Malattie Rare fu celebrata il 29 Febbraio del 2008 e la data (29 Febbraio) fu scelta proprio come paradigma di rarità. Da allora, le manifestazioni celebrative si sono svolte nell’ultimo giorno del mese di Febbraio.
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021, il CMID, Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle D’Aosta organizza in collaborazione con il Forum A-Rare, che riunisce oltre 40 associazioni di pazienti operanti sul territorio regionale organizza due giornate di eventi a partire Venerdì 26 Febbraio.
Il culmine delle iniziative si avrà nella notte di Sabato 27 Febbraio con la suggestiva proiezione del logo delle malattie rare sulla Mole Antonelliana.
Venerdì 26 Febbraio dalle 16 alle 19.30 e Sabato dalle 10 alle 13 è stato organizzato un Convegno online dedicato all’impatto della pandemia COVID 19 sulla comunità dei malati rarI. (Per collegarsi http://bit.ly/2ZH2g4v)
Il titolo del convegno è “Malattie rare e Covid-19: un bilancio dopo un anno di pandemia” e vedrà operatori del settore ed esponenti delle associazioni di malati rari confrontarsi su questo delicato tema in una prospettiva multiprofessionale. Vi parteciperanno, tra gli altri esperti regionali e nazionali, Vittorio Demicheli, Epidemiologo, Presidente del Comitato Scientifico dell’AIFA per la sorveglianza sui vaccini, ed il noto meteorologo Luca Mercalli che parlerà di sostenibilità ambientale e salute.

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