CASELLE TORINESE – Il bimbo che non sorride. Enea ha poco più di un anno ed è affetto dalla sindrome di Moebius, un caso su ogni 100 mila nati.
Per far fronte a questa malattia, l’Università e l’ospedale di Parma e l’associazione italiana Sindrome di Moebius (AISMO) collaborano con un staff multidisciplinare all’interno dell’ospedale di Parma Si tratta di una malattia che comporta paralisi oculo facciale e che colpisce circa 450 bambini in tutta Italia. Una sindrome rara che comporta il fatto che il bambino non possa sorridere o fare smorfie, abbia difficoltà a deglutire e non riesca a muovere gli occhi a destra e a sinistra.
«Siamo seguiti da Aismo. – Spiega il padre – Quando aveva tre mesi all’Ospedale Regina Margherita di Torino hanno diagnosticato una probabile sindrome di Moebius, poi confermata all’Ospedale di Parma. Abbiamo portato Enea a fare diverse visite all’Ospedale di Milano e di Parma, dove andiamo tuttora, così come al Regina Margherita. E il primo intervento chirurgico verrà effettuato a Parma. Quello che desideriamo – continua – è far sapere alle persone che si trovano nella nostra stessa situazione, che esistono belle persone pronte ad aiutare. Purtroppo non tutte le famiglie sanno a chi rivolgersi o cosa fare, considerando la rarità della malattia. Enea è seguito dai migliori specialisti e fa tanta fisioterapia.»
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Come tutte le malattie rare purtroppo non si ha conoscenza di quali possano essere le cause scatenanti, ma sapere di non essere soli e di poter trovare un valido aiuto per superare le difficoltà è già un passo importante, in attesa che la ricerca compia il percorso completo.
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