TORINO – “C’erano una volta in un paese lontano, il Re Alessandro e la sua amatissima Regina Stefania. Per molti anni desiderarono un figlio e il loro desiderio fu esaudito. Nacque una splendida bambina e la chiamarono Beatrice…le diedero un nome speciale che significa “colei che rende felici” perché riempiva di felicità le loro giornate!”.

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Iniziava così la fiaba di Beatrice Naso, diventata Bea per tutti, una fiaba che purtroppo non ha trovato un lieto fine per la piccola e per la sua mamma “guerriera” che con lo straordinario coraggio e tenacia ha reso possibile far conoscere a tutti attraverso i media e i social la storia di questa piccola principessa d’Italia. Una bambina che ha lottato ogni minuto contro un male sconosciuto che ha calcificato le sue piccole ossa impedendone ogni movimento e facendo si che la bambina vivesse come in una piccola armatura. Le ossa del suo corpicino avevano perso ogni funzione di supporto motorio rendendole gli arti rigidi e fragili impedendole ogni cosa che farebbe parte della vita quotidiana di una bambina. A Bea questa rarissima malattia era stata diagnosticata a due mesi e mezzo, il campanello d’allarme lo diede la frattura al polso che fece comprendere ai medici che lo stato di calcificazione denunciava una terribile verità.

 

 

Eh sì, …m’interrompo qui per dirvi che purtroppo la storia di Bea non è una favola, ma è una realtà, Bea è esistita e ha vissuto a Torino. La storia di Bea è la storia di una bimba che quando scopre le sue manine si accorge che non riesce ad aprirle. È la storia di una bimba cresciuta nell’anima ma non nel corpo. Perché quel corpo era ossificato. I suoi genitori Alessandro e Stefania hanno portato Bea ovunque in Italia, ma Bea era l’unico caso al mondo con questa malattia. Bea muoveva solo gli occhi e la bocca. Il resto del suo corpicino era pietrificato.

Il caso fu ripreso da giornali e reti televisive nazionali, prima fra queste Mattino Cinque che si ripropose di raccontare tutti i giorni la storia di Bea al fine di toccare il maggior numero di persone e riuscire ad arrivare ad un luminare in grado di dare qualche risposta ed aprire a qualche speranza di cura medica. Ma la fine che tutti che tutti sognavamo per la favola di Bea purtroppo non è arrivata. Quello stregone che doveva arrivare al castello per mettersi subito a curare la Principessa non è arrivato per spezzare la maledizione, anzi prima si è preso la sua mamma e poi pentendosi di averla lasciata senza l’amore della sua mamma ha fatto sì di farle ricongiungere nel giorno dedicato all’amore San Valentino e Bea finalmente non è più prigioniera del suo corpo, ma leggera come una piuma.

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“#Leggera come una piuma” è anche il titolo del libro che sarà presentato il 10 maggio al Salone del Libro, edito dalla Pathos edizioni, che la zia Sara Fiorentino, sorella di Stefania, ha voluto scrivere per raccontare la seppur breve ma intensa vita di Bea “Perchè la pietra non la puoi spostare, mentre tu con un soffio hai smosso i cuori e le coscienze di ognuno di noi”. Sono state queste le parole lette in chiesa da Sara e che hanno rimbombato nella chiesa del Santo Volto e continuano a fare da boomerang sulla pagina “Il Mondo di Bea” la onlus voluta fortemente da Stefania e Alessandro Naso per sostenere la figlia e sensibilizzare la ricerca sulle patologie rare e sconosciute, e attualmente conta circa 250 mila visitatori “Il Mondo di Bea – commenta Sara – resterà in assoluto il miglior posto che io abbia mai potuto visitare. Ho scritto questo libro, dove parte dei proventi andrà in beneficenza per aiutare bambini con malattie rare così come è stata aiutata mia nipote. Un libro che parla in prima persona attraverso gli occhi di chi l’ha conosciuta ed ha avuto un legame speciale. Mi piaceva raccontare il mondo di Bea con i suoi occhi, i suoi sogni e le sue perplessità, ma anche il suo sentirsi giudicata, con mia nipote abbiamo sempre parlato di tutto ed era consapevole della sua malattia ma nonostante tutto non si è mai fatta mancare nulla, come il cantare le canzone della sua amica e cantante preferita Emma e la danza “voleva diventare una ballerina come la sua mamma e il suo papà”.

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Tante le emozioni e tanti i sogni raccontati dalla zia Sara che giovedì 10 maggio racconterà la breve storia di una bimba speciale e di una sorella “guerriera” che hanno commosso l’Italia intera e non solo una storia finita tristemente ma che farà vivere intensamente i suoi 8 anni vissuti tra l’amore della famiglia e di tutti noi. Un messaggio positivo che questa piccola bambina e la sua meravigliosa mamma hanno lanciato a tutti noi e dimostrando a tutti come anche con una disabilità si può andare oltre.

Questa pubblicazione, aiuterà, grazie ai diritti d’autore devoluti e a parte degli incassi, progetti benefici in favore delle strutture che si occupano di bambini poco fortunati e delle loro famiglie.

Presentazione dell’autore al XXXI Salone Internazionale del Libro di Torino presso lo spazio stock – v padiglione giovedì 10 maggio – ore 18.30 e presso la saletta interscienze pad. 2 stand h05g06 Pathos Edizioni sabato 12 maggio – ore 16.00.

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