CANAVESE – Due giorni dedicati alle malattie rare

CANAVESE – Nel mese di novembre due giorni dedicati alle malattie rare che culmineranno sulle note di un celebre malato raro: Wolfgang Amadeus Mozart.

“Malattie Rare, Rare ma così tante” è un’occasione per conoscere le malattie rare che, pur essendo “rare”, a oggi coinvolgono più di 700.000 persone in tutta Italia. I due eventi sono nati dalla collaborazione dell’ASL TO4 con l’Associazione culturale iTechni in favore dell’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus, che dal 2005 si occupa della malattia di Niemann Pick e di altre malattie genetiche affini. E hanno ricevuto il patrocinio della Città di Ciriè, del Comune di San Carlo Canavese e della Federazione Malattie Rare Infantili Onlus.

Giovedì 24 novembre, alle 21, a Ciriè, presso la Sala Consiliare in corso Martiri della Libertà 33, si svolgerà un incontro, aperto a tutti, organizzato per coinvolgere i cittadini, rendendoli sempre più consapevoli dell’esistenza delle malattie rare e per ricordare che l’Azienda Sanitaria stessa, insieme all’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus, rappresenta un punto di riferimento per le persone che ne sono affette. Interverranno, per l’ASL TO4, Diego Maria Papurello, Direttore della Neurologia di Ciriè, Roberto Freilone, Responsabile dell’Ematologia e Referente aziendale per le Malattie Rare, Silvana Savoldi, Direttore del Dipartimento di Area Medica e della Nefrologia e Dialisi, e Adalberto Brach del Prever, Direttore della Pediatria di Ciriè. L’incontro si chiuderà con l’intervento di Luigi Bonavita, Fondatore dell’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus.

Ormai dal 2009 l’ASL TO4 ospita gratuitamente l’Associazione all’interno dell’Ospedale di Lanzo Torinese e promuove, insieme alla stessa Associazione, l’organizzazione di momenti di riflessione sulle malattie rare, facendo sì che diventino sempre più argomento di salute pubblica.

Sabato 26 novembre, alle 21, sempre a Ciriè, presso il Duomo di San Giovanni Battista in via San Ciriaco 32, sarà eseguito il “Requiem” di Wolfgang Amadeus Mozart – un noto malato raro – a cura dell’Orchestra sinfonica “Estemporanea” e del Coro Polifonico Città di Rivarolo Canavese. Questo evento conclusivo, organizzato con la collaborazione dell’Associazione culturale iTechni, ha lo scopo di creare un momento di incontro tra i cittadini, la musica classica e le malattie rare. Ospite di questa serata sarà, infatti, l’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus con il suo fondatore Luigi Bonavita, che spiegherà in breve le attività dell’Associazione sul territorio nazionale ed internazionale. I fondi raccolti durante il concerto saranno devoluti al sostegno delle attività dell’Associazione.

L’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus opera su tutto il territorio nazionale e, dal 2005, è accanto ai malati rari con l’intento di migliorare la loro qualità di vita e quella dei loro familiari: per questo sostiene la ricerca scientifica finanziando borse di studio, organizza e partecipa a convegni nazionali e internazionali e interviene quotidianamente per fornire aiuto alle famiglie nelle problematiche di carattere clinico, socio-assistenziale, scolastiche e burocratiche, intervenendo, qualora ve ne fosse bisogno, anche con un sostegno economico. Per maggiori informazioni, www.niemannpick.org.

L’Associazione culturale iTechni è composta da un gruppo di musicisti e da altri operatori culturali che, dal 2015, mettono a disposizione le loro competenze a servizio della solidarietà.

Il Coro polifonico Città di Rivarolo Canavese nasce nel 1972 su iniziativa del rag. Giuseppe Ponchia ed è attualmente composto da circa 30 elementi. La Direzione è affidata al Maestro Maria Grazia Laino, diplomata in direzione di coro e direzione d’orchestra.

L’orchestra Sinfonica Estemporanea – Arte, musica, teatro – nasce nel 2015 dalla collaborazione tra Lucia Marino e Tamara Bairo, musiciste che dopo quasi vent’anni di orchestra insieme, hanno deciso di dar vita a qualcosa di nuovo. Grazie a profondi legami di amicizia e stima con i musicisti provenienti dal Teatro Regio di Torino, dalla Filarmonica e dall’Orchestra della Rai, Estemporanea si è dedicata con entusiasmo a questo progetto in favore dell’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus.